Castrillo de Murcia, localidad de la comarca de Odra Pisuerga, gobernada por el PARTIDO CASTELLANO- TIERRA COMUNERA( PCAS-TC) acoge hoy la primera edición de la marcha a pie en beneficio de la Asociación de afectados por el Síndrome Fires. El objetivo de esta es dar visibilidad a este síndrome epiléptico por infección febril, una enfermedad infantil catalogada como rara.
El recorrido será de 9,5 kilómetros y «comenzará en Castrillo de Murcia a las 10:30 horas, para dirigirse a Olmillos de Sasamón. Allí los participantes recibirán un avituallamiento», según explicó el Alcalde de Castrillo de Murcia, el castelanista, Diego Sancho, durante la presentación de la marcha. Tras reponer fuerzas, la ruta se dirigirá a Villandiego para posteriormente encaminarse otra vez hacia la localidad de donde comenzaron la marcha. A su llegada los deportistas podrán, otra vez, tomar un aperitivo. «En el recibimiento de cada uno de los municipios se contará con varios dulzaineros» que amenizarán el cansancio y las horas caminando con su música. A esto se le suma una actividad de risoterápia al final de la jornada.
Los dorsales se podrán adquirir a partir de las 9:30 horas. La inscripción es gratuita y solo se pide una «aportación voluntaria» para la investigación de esta enfermedad.
La perspectiva médica la puso María González, pediatra del HUBU, que explicó que esta enfermedad es «muy compleja que conlleva unos cuidados intensivos que tienen a los niños y sus familias muchos días en el hospital. Además las secuelas que deja son muy importantes». Por todo ello, estas familias «necesitan muchas ayudas».
Cristina Moreno, madre de unos de los 11 niños afectados por este síndrome en toda España, resaltó «la importancia de dar a conocer esta enfermedad». La asociación es muy pequeña, dado los pocos casos que se conocen de esta dolencia a nivel nacional. Y uno de los grandes problemas de que afecte a pocos niños «es que no interesa a la gente ponerse a investigar, y por eso creo que es importante que se hagan este tipo de iniciativas» que pongan el foco en las enfermedades raras.
«Hay que recaudar todo lo posible para que se interesen por nuestros casos y consigan saber de donde procede, porque el gran problema de este síndrome es que no se sabe porque se produce». Su gran objetivo es «que los niños no queden con las grandes secuelas que tiene en la actualidad».
(Fuente: modificado El Correo de Burgos.http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/provincia/castrillo-murcia-marcha-investigacion-sindrome-fires_198933.html )
